TUTTO RIMANDATO!

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Vicenza, 31 maggio 2016

Un caro amico mi ha portato, di ritorno dal suo viaggio negli Stati Uniti, un piccolo calendario da tavolo che ogni giorno riporta una celebre frase. Venerdì ce n’era una splendida di Albert Schweitzer: “An optimist is a person who sees a green light everywhere, while a pessimist sees only the red stoplight… the truly wise person is colorblind”… Ricordo che l’ho letta più di una volta durante la giornata sia perché sono un grande estimatrice di Schweitzer sia perché l’ho sentita molto mia e, dopo che avrete letto la prosecuzione del post, capirete anche perché la considero un po’ profetica…

Venerdì nel tardo pomeriggio, infatti, dopo essermi ricaricato grazie al massaggio craniosacrale della mia insostituibile maestra e amica Anna, ho ricevuto una telefonata non proprio simpatica dall’ospedale: “Sandro buonasera sono il dottor Di Bona. Purtroppo le devo dare una notizia non bella: nelle cellule staminali raccolte ci sono delle tracce di positività. Ci vediamo lunedì mattina che ne parliamo meglio”…non vi nascondo che è stata una doccia gelata…era una cosa che poteva accadere ed è accaduta e la vita in questo è spesso amara maestra: quante volte avremmo voluto scrivere delle pagine in un determinato modo e poi, di punto in bianco, siamo stati costretti a cancellarle per essere costretti a riscriverne altre diverse, magari, più difficili e dolorose? A tutti noi credo sia accaduto almeno una volta nella nostra vita, ma questo non deve demotivarci o avvilirci. Anzi, più il gioco si fa duro e più i duri accettano di giocare (qui in foto mi vedete con la maglietta degli Attacchi di Pane non a caso) e, quindi, avanti con il nuovo protocollo!
Non mi considero un inguaribile ottimista che vede sempre tutto verde o una persona staccata dalla realtà. Sono perfettamente conscio che mi sto giocando il tutto per tutto e so, altrettanto, che le probabilità di morte esistono eccome. Ma sono proprio le mie condizioni di salute precarie a farmi avere ancora più rispetto per la vita. Non è il momento per piangersi addosso, non è il momento per lasciar spazio allo sconforto e allo scoraggiamento, è invece il momento per amare ancora di più la vita e per cercare di godere appieno, nel “qui e ora”, di ogni suo prezioso momento, cercando di guardare ciascuna singola cosa, con occhio daltonico, come insegna Schweitzer…

Ieri mattina, quindi, sono tornato in Day Hospital con mia moglie e abbiamo parlato con il dottor Di Bona. Lo ringrazio moltissimo sia per essere stato ancora una volta molto onesto nel comunicarci come stanno le cose, ma allo stesso tempo per averci infuso la carica giusta per andare avanti con la dovuta determinazione. In sostanza, siccome è stata una positività riscontrata nelle staminali raccolte, bisogna ancora una volta aggredire la malattia con il triossido di arsenico (facendo almeno 2/3 cicli di un mese l’uno). Verso la fine dell’estate, poi, in ragione di quale sarà la risposta alla terapia, che finora è stata molto buona, si vedrà se andare subito al trapianto (a questo punto sicuramente con il midollo di mio gemello Fabio) o se fare prima un ulteriore consolidamento con un ciclo di chemio per cercare di abbattere il più possibile il residuo di cellule malate, anche se fossero nuovamente non visibili…Insomma, la malattia è bella stronza si è particolarmente affezionata a me…il problema è che spesso anche noi ci affezioniamo moltissimo alle o agli stronze/i che ci fanno soffrire…devo trovare, quindi, il modo disaffezionarmi a lei. Alla fine del colloquio Elisabetta e il Dottore si sono lasciati con una, diciamo, promessa…il problema è che sono io che dovrò mantenerla 😀
Quindi ho ripreso già da ieri le terapie a base di triossido di arsenico – con ancora maggiore combattività – e la compagnia si è quindi riformata: la sedia accanto a Massimo e a Imerio è tornata ad essere mia ed ho i miei Angeli Anna, Elisa, Chiara, Antonella, Alberto, Erica, Monica, Stefania Michela e Laura che rendono e renderanno tutto più lieve. Fernando Pessoa ci insegna:
di tutto restano tre cose:
la certezza che stiamo sempre iniziando,
la certezza che abbiamo bisogno di continuare,
la certezza che saremo interrotti prima di finire.
Pertanto, dobbiamo fare:
dell’interruzione un nuovo cammino,
 della caduta un passo di danza, della paura una scala, del sogno un ponte,  del bisogno un incontro
.”

Il regalo più bello che potete farmi adesso, quindi, non è quello di scrivermi parole di conforto, ma di amare e aver rispetto della vita e di continuare a donarmi il vostro affetto che per me si trasforma in energia pura.

Oggi la frase del giorno, scritta nel calendario, è di Andrew Jackson e dice: “One man with courage makes a majority”. Avanti tutta allora!

Vi abbraccio,

Vostro,

Sandro

VERSO L’AUTOTRAPIANTO! 


Vicenza, 19 maggio 2016

Carissime amiche e carissimi amici della rete
dopo un po’ di silenzio sul mio stato di salute, eccomi con un nuovo aggiornamento! Lo pubblico oggi perché ho raggiunto un traguardo importante ovvero quello della raccolta delle mie cellule staminali. Dopo aver concluso, infatti, l’ultimo ciclo di triossido di arsenico, finito ormai un mesetto fa, il dott. Di Bona, a cui voglio sempre più bene, mi ha fatto fare una serie di esami propedeutici all’autotrapianto: un elettrocardiogramma accurato, un eco addome completo e un rx toracico, oltre a varie analisi del sangue per un check-up complessivo. Tutti questi esami sono andati bene e così il dottore ha deciso di sottopormi al prelievo delle staminali. Ha optato per me e non per Fabio, in quanto la malattia è in remissione e le mie condizioni di salute sono buone. Il jolly (Fabio) non è dunque stato utilizzato per ora, ma spero non debba mai servire.

In cosa ha consistito il prelievo delle staminali? Adesso ve lo racconto. Da sabato scorso, per due volte al giorno, ho dovuto farmi delle punture (fattori di crescita) sottocutanee per stimolare il midollo alla produzione di staminali. Dopo qualche giorno di punture (un po’ fastidioso l’effetto, ma assolutamente sopportabilissimo!) finalmente sono arrivato ad avere il quantitativo sufficiente da prelevare. E, così, è iniziata la raccolta vera e propria. Ieri e oggi sono stato al centro sangue dove ho fatto la cosiddetta “leucoaferesi”, attraverso un separatore cellulare. Ho passato circa tre ore e mezza steso a letto (eccomi nella foto), durante le quali sono stato attaccato ad una macchina, il separatore cellulare appunto, che da un ago nel braccio ha aspirato il sangue, trattenendone solo la parte contenente le cellule staminali, e restituendomelo attraverso il mio catetere venoso centrale. E’ una procedura molto ben tollerabile e non ho avuto alcun effetto collaterale, solo le piastrine si sono abbassate (domani avrò un emocromo di controllo) ed ho avuto un po’ di affaticamento, infatti, ahimè, in questi giorni non sono potuto andare al lavoro e oggi nemmeno in Consiglio Comunale. Quesa nuova “avventura” è stata anche l’occasione per conoscere nuove dottoresse ed infermiere amabilissime (Emanuela, poi, è stata davvero carinissima nel dirmi alcune cose…), che mi hanno messo molto a mio agio.

Al centro sangue, a dire il vero, ci sono andato assieme a Davide, diventato amico carissimo, tutti i sabati di aprile, portando circa una quarantina di ragazze e ragazzi a tipizzarsi. A loro va il nostro grazie dal profondo del cuore. La campagna #aiutaunosmidollato ha funzionato molto bene, tant’è che ADMO ha deciso di farla propria. Speriamo davvero che possa permettere arrivare al cuore di moltissime persone. Come ormai ci avete sentito dire o visto scrivere più volte: “basta poco più di un minuto per provare a salvare una vita”. Il link del video è questo se qualcuno non lo avesse ancora visto: https://vimeo.com/165667055

Voglio anche ringraziare moltissimo le infermiere del Day Hospital di ematologia Michela e Laura che in questi giorni mi hanno seguito con tanto affetto e professionalità ed il dott. Borghero che lunedì e martedì mi ha visitato ed incoraggiato per l’aferesi (è un medico, per me, speciale!).

Adesso sono ormai pronto per il ricovero. Martedì prossimo rivedrò nuovamente il dott. Di Bona che mi dirà come è andato l’ultimo emocromo (questi fattori di crescita hanno alterato, ovviamente, l’attività midollare) e, altrettanto, mi comunicherà le tempistiche per il rientro in battaglia. Ormai, credo, ci siamo ed entro 15/20 spero di entrare, quindi. La degenza sarà di un mesetto circa. Inizierò con una chemio ad alte dosi che mi resetterà completamente il midollo. Successivamente, quando i valori midollari saranno minimo, mi rinnesteranno le staminali (sempre attraverso il mio catetere venoso centrale) che andranno a ripopolare il midollo in 10/15 giorni. Poi spero di poter scrivere la parola “THE END” a questa avventura così meravigliosamente complessa…

Avrei tantissime altre cose da scrivere, ma non vorrei dilungarmi troppo. I mesi di aprile e maggio sono stati bellissimi per me… voglio ricordare, tra le tante, due/tre belle iniziative che mi hanno particolarmente fatto piacere: una è stato il pranzo organizzato dai volontari dell’Avill Paola, Luciana e Renato per i pazienti, gli ex pazienti e le famiglie del reparto di ematologia la prima domenica di maggio. E’ stato un bellissimo momento di condivisione. Le altre due sono legate una alla serata alla sagra di Santa Bertilla e agli amici Alberto, Matteo e Chiara che hanno permesso a me e a Davide di raccontare la nostra esperienza e l’altra al charity event a favore di ADMO che le donne del Ladies Circle Vicenza (in particolare Mila e Stefania) hanno organizzato e alla quale parteciperemo anche Davide ed io per portare la nostra testimonianza e provare a sensibilizzare più persone possibili.

Avanti tutta, dunque, sempre con serenità, grinta e determinazione e con Maurizio, Daniel, Stefano, Daniela, Simone, Romano, Gianluca sempre nel cuore!

Chiudo questo post facendo un grande in bocca al lupo a Noemi (lei sa perché) e a Sonia che a brevissimo si sottoporrà al trapianto e ad Imerio e Massimo, cari amici, con cui in questi mesi ho condiviso la stanza durante i cicli di terapia: viva la compagnia dell’arsenico!

Un abbraccio a tutte e a tutti,

Vostro,
Sandro

SMIDOLLATO!

Vicenza, 10 maggio 2016

E’ nato un giorno così, scherzando con Davide sulle nostre condizioni di salute: lui ha un’anemia aplastica severa, io una leucemia acuta promielocitica. Ci accomunano tanti interessi, tante passioni ed entrambi abbiamo un grande sogno: GUARIRE!

Durante le nostre chiacchierate tra i corridoi e le stanze del Day Hospital del Reparto di Ematologia, ci siamo più volte interrogati su cosa poter fare di concreto per dare la speranza di una piena guarigione a tutte le persone smidollate come noi:

SEMPLICE! Trovare dei giovani tra i 18 e i 35 anni con un peso superiore ai 50 kg disposte ad essere protagoniste di un meraviglioso gesto d’amore! Nel mondo sono davvero molte le persone in attesa di poter fare il trapianto di midollo osseo e questo perché, purtroppo, la compatibilità tra soggetti è veramente molto bassa. Oggi la percentuale si attesta circa su 1:100.000.

FACILE! Creare una campagna di sensibilizzazione rivolta a tutte quelle ragazze e a quei ragazzi che hanno voglia di mettersi in gioco. E come chiamarla? Naturalmente ‪#‎aiutaunosmidollato‬

35 ragazze e ragazzi hanno risposto al nostro invito: ALBERTO, ALESSANDRA, ANNA, ANNA, ANNA, CATERINA, COSTANTINO, CRISTINA, DARIO, DENISE, ELEONORA, ENRICO, ESTER, FABIO, FEDERICO, FILIPPO, FRANCESCA, GIOVANNI, GIOVANNI, GIUDITTA, GUENDALINA, IRENE, LAURA, LIDIA, LORENZO, LUCINDA, MARCO, MARCO, MARIA, MARTA, MATTEO, PIETRO, ROBERTA, SARA, SARA, SILVIA, SILVIA e a loro va il nostro più riconoscente GRAZIE!

Loro oggi sono tipizzati e con questo video, che ti chiediamo di CONDIVIDERE, lanciano un appello: ORA, TOCCA A TE!

RICORDA, basta poco più di un minuto per provare a salvare una vita!

#aiutaunosmidollato
‪#‎forzabiste‬
‪#‎tuttiamanosandropupillo‬