UN NUOVO TRAGUARDO RAGGIUNTO!

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Vicenza, 11 febbraio 2016

Carissime amiche e carissimi amici

è da un po’ che non scrivo più sul mio stato di salute e spero di non scrivere un papiro…Lo faccio oggi perché voglio condividere con voi una bella notizia. L’agoaspirato che ho effettuato il giorno 25 gennaio ha dato esito negativo. Per cui, sia a livello morfologico che molecolare, la malattia non è nuovamente più visibile. Era una notizia che avevo quasi timore di ricevere, per quanto preziosa fosse. Ma averla accolta dalle labbra sorridenti del dott. Di Bona mi ha dato una grande gioia.  La seconda buona notizia è che mio gemello Fabio è omozigote. Io me lo sentivo nel cuore, da sempre, perché il legame con lui è totale e quindi mi sarei stupito del contrario. Questo pone delle prospettive nuove anche sul trapianto. Potrebbe essere effettuato quello singenico, ovvero grazie al prelievo non delle mie cellule staminali, ma di quelle di Fabio, che sono sane e identiche, per cui senza rischio di rigetto. Comunque di queste cose ne parleremo meglio più avanti e quando i medici avranno fatto le debite valutazioni e considerazioni. Mio zio John, nel mentre, mi ha detto che il trapianto singenico sarebbe una prospettiva affascinante soprattutto perché potrei ereditare delle cellule musicali che mi potrebbero permettere di suonare il flauto!!!!!  Mantengo, comunque, saldamente i piedi per terra perché so bene che la strada verso la guarigione completa è ancora lunga e che le insidie sono sempre dietro l’angolo, ma la notizia di questa mattina mi ha dato un’ulteriore carica per affrontare i prossimi mesi con grinta e determinazione. Un’altra battaglia è superata e un altro traguardo è raggiunto, ma non mi accontento: voglio vincere! E voglio farlo con le sole armi che considero tali: Fede, Speranza e Amore.  Uscito dall’ospedale ho subito chiamato Elisabetta, mio Padre e Fabio. E’ stato un momento di festa, sebbene sappiamo che queste bestie sono tanto bastarde. Ma abbiamo capito che è fondamentale vivere al meglio il “qui e ora” e quindi oggi è giorno di festa per tutti. Tra l’altro sentire Betta così commossa mi ha intenerito il cuore. Lei è una persona che regala il suo cuore a poche e fortunate persone. Blue, Poulenc ed il sottoscritto siamo tra queste. E quando lei regala il cuore, spalanca anche le sue emozioni, come oggi al telefono….Voglio anche raccontarvi questo piccolo aneddoto per strapparvi una risata. Ieri, dopo pranzo, Elisabetta su facebook ha cambiato la propria immagine profilo ed immagine di copertina mettendo degli espliciti riferimenti a me, a noi. Ha messo come foto profilo, quella con la maglietta che i Consiglieri Comunali avevano messo sulla sedia del mio banco in Sala Bernarda, ad aprile, con la scritta “vincere”. Pochi minuti dopo che ha postato queste immagini (io non lo sapevo) ho iniziato a ricevere vari messaggi di amiche e amici preoccupati: “come stai?”, “tutto bene?”, “E’ successo qualcosa?”…all’inizio non ho capito come mai vi fosse questa preoccupazione da più persone ed in un tempo così ravvicinato. Poi mi hanno scritto che Betta aveva cambiato immagine profilo e copertina ed allora ho compreso tutto. Mi sono fatto una bella risata, ma ho preso ulteriore consapevolezza dell’affetto delle tante persone che in questo periodo mi stanno cullando con la loro costante ed amorevole presenza.

Adesso continuerò la terapia a base di triossido di arsenico ancora fino all’1 aprile (con una pausa di quindici giorni tra fine febbraio e i primi di marzo) e poi speriamo, pesci permettendo, di cominciare l’iter per l’autotrapianto. In ospedale siamo in cinque uomini a fare questa terapia. Ci siamo battezzati “la compagnia dell’Arsenico”. Ho molto legato soprattutto con due di loro, Imerio e Massimo con cui condivido la stanza durante l’infusione mattutina. E’ importante fare terapia assieme perché condividi un percorso e, quindi, condividi uno zaino. Uno zaino ricco di tante cose, alcune belle e altre brutte. E questo zaino se lo si passa, come in cordata. Alle volte se lo carica uno, altre volte un altro e via dritti verso la meta. La corda è ben salda e sicura perché è fatta di un materiale di raffinata qualità ossia la meravigliosa equipe di medici, paramedici, operatori e volontari del reparto di Ematologia. Con gli altri compagni di cordata ci sentiamo sempre: oggi ho visto Pierandrea che è tornato da poco da un viaggio stupendo negli States. L’ultimo esame ha dato esito negativo ed è stata una gioia grande ovviamente! Idem per Matteo, anche lui bravissimo. Ora entrambi avranno il cosiddetto periodo di follow-up, ma fino ad adesso hanno dimostrato di che pasta sono fatti. Mi sento regolarmente anche con Davide con cui scopro sempre piacevolmente di avere tante cose in comune e anche lui sta andando decisamente bene. Speriamo che questo 2016 possa essere l’anno della vittoria. Glielo auguro per lui e anche per i suoi figli e sua moglie! E poi ci sono i compagni di cordata che sono andati ad arrampicare in cielo, ma che sempre sento vicini e presenti: Maurizio, Daniel e Stefano. Li penso ogni giorno con tanta nostalgia e, altrettanto, Amore. A casa di Stefano in questi giorni è arrivato un nuovo inquilino. Un cane molto simpatico di nome Fenny. Sono certo che porterà tanto Amore, dopo mesi di ingiusta e inaccettabile sofferenza.

In questo periodo ho effettuato anche la visita per l’invalidità civile e sono in attesa di sapere se mi verrà data. A tal riguardo voglio ringraziare Mariarosa perché in questi mesi così complessi mi ha dato una grande mano con tante pratiche mentre ero in ospedale o in terapia. La cosa bella è che con lei ci conosciamo fin da quando ero piccolo. Lei e Luigina (e chi le conosce, sa perfettamente di chi sto parlando e di che persone meravigliose siano) sono state delle figure a cui Fabio ed io abbiamo voluto bene sin da piccoli. Quando mio padre ci portava in Federazione, in corso Fogazzaro, c’erano sempre loro ad accoglierci e a farci passare il tempo insegnandoci a scrivere a macchina, mentre mio padre lavorava. Poi, con la mia famiglia, ci siamo sempre tenuti in contatto e ritrovarla in questi mesi di malattia, come volontaria, lo considero un regalo. Persone come lei sono rare e per fortuna esistono! Grazie Rosa.

Voglio, inoltre, ringraziare altre tre persone che mi hanno manifestato il loro affetto in questi mesi complessi tramite facebook e che mi hanno fatto dono della loro arte: Mariapia Veladiano e Ilaria e Giorgio Forattini. Mariapia è venuta a trovarmi lunedì in sede alla Società del Quartetto e mi ha regalato il suo ultimo libro “una storia quasi perfetta” che questo fine settimana inizierò a leggere. “La vita accanto” mi era piaciuto moltissimo e, quindi, sono molto curioso di tuffarmi in questo suo ultimo lavoro. Con Mariapia abbiamo dialogato amabilmente una mezzoretta e poi le ho mostrato la libreria musicale “Musica Musica” che abbiamo riaperto a Vicenza da un mese. Con Ilaria invece ci siamo scritti qualche volta su messenger. Lei e il Maestro mi hanno fatto sentire il loro affetto scrivendomi privatamente e, sempre la scorsa settimana,  è arrivato (graditissimo) il Forattone.  Per me ricevere in regalo un libro è sempre motivo di gioia. Averli ricevuti dagli stessi autori con delle splendide dediche lo è ancora di più. Grazie davvero di cuore per la vostra arte e la vostra umanità! (nella foto Blue annusa incuriosita le mie prossime letture…)

Io continuo, quindi, con fiducia il mio percorso, facendo la vita il più normale possibile: andando al lavoro, svolgendo la mia attività di Consigliere Comunale, prendendomi del tempo per me stesso (grazie di cuore Anna e tu sai perché!). E poi ci sono Betta, Poulenc e Blue che sono la mia forza! Chiudo con un brevissimo, ma assai commosso ringraziamento a chi, ieri, mi ha dato conferma di quanto meravigliosa sia la vita, di quanto potente sia la musica, di quanto si possa vivere la malattia con determinazione e forza. Grazie Ezio Bosso

Vi abbraccio e grazie per la pazienza di essere arrivati sino a qui.

Vostro,

Sandro

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