CI DEVE ESSERE PIÙ VIVERE DENTRO

Vicenza, 17 novembre 2017

Carissime amiche e carissimi amici siccome siete in molti a chiedermi aggiornamenti sulle mie condizioni di salute, posso dirvi che tutto procede bene. L’Herpes Zoster c’è, dà fastidio, ma fortunatamente avendolo preso per tempo, non si esteso. Una bella dose massiccia di aciclovir lo sta mettendo a tacere. Ci vorrà pazienza, ma non mi manca. La cosa importante per me è riuscire a fare tutto senza troppi intoppi. Ieri sono tornato a lavorare, infatti, e non vedo l’ora arrivi stasera per andare a teatro a vedere “Troiane”, ultimo lavoro della compagnia “Teatro della Cenere” nella quale fa l’attrice mia moglie Elisabetta.

Questo piccolo intoppo mi ha fatto riflettere ancora una volta su quanto sia importante gustare del “qui e ora”, godere del tempo nel modo migliore e più fecondo possibile perché “del doman non v’è certezza”. Ci sono persone che si rifugiano, invece, esclusivamente nel domani per l’incapacità di affrontare l’oggi. Ma chi non si pone come obiettivo primo quello di costruire il proprio presente nel migliore dei modi è un gigante dai piedi d’argilla. Non è il futuro, infatti, che dobbiamo costruire, ma il presente, mattone su mattone. Ci sono persone, come dice il Dalai Lama, che pensano così tanto al futuro da dimenticare di vivere il quotidiano e di conseguenza non riescono a vivere né il presente, né il futuro. Vivono come se non dovessero morire mai e muoiono come se non avessero mai vissuto.

Ci deve essere più vivere dentro, quindi, per cogliere davvero la bellezza e l’essenza di ogni piccolo regalo che la vita ci dona, anche il più semplice o quello che ci pare il più scontato. Io voglio vivere la mia vita graffiandola, non per lasciare ferite, ma segni.

In alto i cuori!

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UN AUGURIO DI LENTEZZA

Vicenza, 1 novembre 2017

Lo scorso anno, proprio nel giorno di Ognissanti, mi sottoponevo alla seconda infusione di Mylotarg, il farmaco recuperato in Giappone dal dott. Di Bona che riaccese definitivamente la speranza per il trapianto. Ricordo benissimo quei giorni di ospedale e alcuni preziosi insegnamenti che ne trassi. Uno fra tutti fu quello di riappropriarsi della Lentezza, condizione indispensabile per affrontare al meglio quella sfida e i suoi palpiti. Non potevo fare altrimenti. Il mio corpo chiedeva pazienza, attesa e rispetto.

Oggi siamo diventati schiavi della rapidità, dell’immediatezza, di ritmi esasperati ed incalzanti. Ci arrabbiamo se i risultati non arrivano subito, se su whatsapp, nonostante la doppia spunta blu, la persona a cui abbiamo inviato il messaggio non ci risponde con solerzia. Ci intesiamo se chi ci sta accanto non procede al nostro stesso passo spedito, se la distanza tra una e l’altra cosa non passa in fretta. Il desiderio di cambiare repentinamente alle volte è ingannevole, quello di voler cancellare quanto prima un brutto ricordo altrettanto. È invece vitale lasciare il tempo e lo spazio giusti. Bisogna accettare la sofferenza, il dolore, la crisi. Solo accettandole le si supera. Chi continua a correre senza ascoltarsi, spesso è destinato a brusche frenate. Il corpo infatti, quando meno ce lo aspettiamo, quando stiamo viaggiando con il piede sparato sull’acceleratore, si ribella, tira di colpo il freno a mano ed inchioda. Il motore non riparte più. Cerchiamo di riaccenderlo, sempre più angosciati di non poter riprendere a viaggiare sicuri e decisi in terza corsia. L’ incubo della lentezza si palesa e con esso la perdita di tempo. Ci spaventa il silenzio. Il vuoto da non riempire. La macchina non risponde più ai comandi.

Ci tocca, quindi, tirare fuori il triangolo ed attendere che qualcuno arrivi in soccorso. Ed allora siamo costretti a sederci sul ciglio della strada a guardare il paesaggio. Ci stupiamo nel sentire cose apparentemente scontate: il canto degli uccelli, il farci accarezzare il viso dal vento, il guardare un aquilone in cielo…l’incubo della lentezza si trasforma in occasione di rinascita e iniziamo a pensare: “Andando così veloce mi sono dimenticato di tutto ciò. Perché non ho tolto prima il piede dall’acceleratore, fatto un respiro profondo, guardato fuori dal finestrino, perso del tempo per guadagnare del tempo?”

Buona festa di Ognissanti a tutte e a tutti con l’augurio che possiate vivere questa giornata con Lentezza e con un pensiero speciale per Nicola, Alessandro e Luigi. 

In alto i cuori!

CI DEVE ESSERE PIÙ VIVERE DENTRO 


Vicenza 22 ottobre 2017

Venerdi sera ai Chiostri di Santa Corona ho avuto l’ennesima conferma che, tutto sommato, la leucemia per certi versi è stato un dono. So che può sembrare un paradosso, ma a me la malattia ha sconvolto la vita, migliorandola.Una serata ricchissima di emozioni, con testimonianze di vita straordinarie, con racconti appassionati, con incontri importanti, vissuta assieme a mia moglie Elisabetta, a tanti tra i miei più cari amici, a persone che in questi anni in svariati modi mi sono state vicine o che hanno seguito la mia storia facendo il tifo per me! Un grazie, quindi, a tutti coloro che sono venuti e mi dispiace molto per le tante persone che sono rimaste fuori.

Se dovessi riassumere in una frase quanto è stato trasmesso ieri da Davide, Mattia, Alessandra, dalle letture di due brani potenti di Roberta e Giovanni e dal dott. Ruggeri direi: “ci deve essere più vivere dentro!”.

Ringrazio infine dal profondo del cuore Luca Bassanese preziosissimo compagno di viaggio. Come canta De Gregori: “dentro a un viaggio c’è sempre un miraggio da considerare”. Quel miraggio per me, fin da subito, è stato il poter realizzare un videoclip per il brano “siamo la pioggia e siamo il sole” tratto dall’album “colpiscimi felicità”. Un video che Luca e Stefano mi hanno chiesto di girare con il grandissimo Michele Piazza a favore di #ADMO. Ho accettato subito, nella piena consapevolezza che forse non lo avrei mai finito o potuto vedere. Ed invece ieri lo abbiamo presentato al pubblico ed ora lo potete vedere ed ascoltare qui di seguito. Quel miraggio iniziale oggi è per me diventato un’oasi a cui spero possano abbeverarsi il maggior numero di persone, soprattutto giovani, per prendere la decisione di tipizzarsi.

Basta poco più di un minuto per provare a salvare una vita: #aiutaunosmidollato

Buona visione e, se potete, condividetelo!

Siamo la pioggia e siamo il sole

Vicenza, 17 ottobre 2017
Ieri finalmente Luca ed io abbiamo presentato il progetto a cui abbiamo lavorato per oltre un anno a sostegno della campagna che Davide ed io abbiamo creato #aiutaunosmidollato a sostegno di ADMO. 

Venerdì sera 20 ottobre alle 21 siete tutti invitati ai Chiostri di Santa Corona dove presenteremo in anteprima il video della canzone “siamo la pioggia e siamo il sole” tratto dall’ultimo album di Luca e Stefano “colpiscimi felicita” e parleremo di donazioni con tante belle sorprese tra cui Alessandra e Mattia.

Di tutte le foto scattate ieri, scelgo questa di Fabio e Alice Mattiolo, che mi ritrae con il dott. Di Bona. Eros Di Bona abita molte delle pagine di questo blog perché è stato il medico che mi ha letteralmente salvato la vita. Ogni giorno non manca mai uno dei miei più luminosi pensieri per lui che è il mio porto sicuro. Il rapporto d’affetto, di stima e di fiducia che si è creato tra noi è uno dei più bei regali che la malattia mi ha fatto.

In alto i cuori per tutti gli smidollati!

RIMPIANTI E RIMORSI

vicenza, 11 settembre 2017

In questo periodo mi è capitato di confrontarmi con tante persone che mi hanno parlato di loro rimpianti o di loro rimorsi, di cose che non hanno avuto il coraggio di fare o, viceversa, di cose che si sono pentiti di aver fatto. Credo faccia parte della vita. Ognuno di noi, facendo il classico esame di coscienza e rileggendo la propria vita, è naturale sia portato a dire: “se tornassi indietro non rifarei gli stessi errori” oppure “se avessi avuto più coraggio quella volta, magari adesso avrei una vita migliore”….rimorsi e rimpianti ci accompagnano costantemente, sono pensieri che abitano le nostre vite e spesse volte ci parlano, ferendoci. Nessuno probabilmente ne è esente.

Quando ti capita di vivere una malattia molto grave, che sai potrebbe portarti al capolinea della vita terrena, queste riflessioni si svelano in modo molto violento e disordinato e tutto questo, il più delle volte, rende il percorso ancor più pesante. L’intima richiesta che spesso si fa è quella di poter avere un’altra opportunità, un’altra chance, una nuova occasione di riscatto: “quel che è stato è stato, ma chiedo di poter avere un’altra possibilità”. Si comprende infatti che molte cose ci sono passate davanti senza che ce ne accorgessimo o magari senza che ci dessimo il giusto peso o avendole vissute in maniera sbagliata.  
Durante la malattia si vive – ed è strano a dirsi – anche un percorso di rinascita, di riconoscimento, che parte dalle piccole cose. Si iniziano ad apprezzare, come mai è successo prima, i piccoli gesti, quelli piacevoli che fanno stare bene: se ne coglie il loro valore, la loro preziosità. Si guarda la vita con occhi diversi: “perché mi sono lasciato sfuggire quell’occasione”, “perché non ho capito quanto fosse importante quella persona”, “perché non ho dato il giusto valore a quella cosa”. La consapevolezza. Ecco cosa si rivela, la consapevolezza. La vita in talune occasioni ci è passata davanti senza che ne fossimo protagonisti e quando ci troviamo quasi alla fine del libro della vita, si palesa l’amara considerazione: “questa è la brutta copia della vita che avrei voluto vivere ed adesso non ho più il tempo per riscriverla”. Ma è proprio perché la vita è unica dobbiamo cercare di viverla appieno, facendo sempre del nostro meglio, riducendo al minimo i rimpianti ed i rimorsi , ringraziando per ciò che abbiamo ricevuto e non per quello che avremmo potuto avere e amandoci per ciò che noi siamo, con i nostri difetti e con le nostre contraddizioni, tendendo però sempre verso un continuo e costante miglioramento.

Tutta questa pappardella iniziale per arrivare a dire cosa? Per dirti che hai una concreta possibilità per essere protagonista della tua vita e della vita di altre persone e per non avere il rimpianto, magari un domani, di non aver fatto qualcosa di importante: sabato 16 settembre dalle 16 alle 22 nella Loggia del Capitaniato in Piazza dei Signori i volontari di Admo e di VIP Vicenza saranno a tua disposizione. Se hai tra i 18 e i 35 anni con un peso superiore ai 50 kg vieni a tipizzarti. Con un semplice tampone salivare puoi diventare un potenziale donatore di midollo osseo. E se hai più di 35 anni cosa puoi fare? Condividere questo invito e provare a convincere un giovane a compiere questo meraviglioso gesto d’Amore. 
Ci sarò anche io e spero che con me ci siano altre persone che hanno fatto il trapianto o hanno donato il midollo osseo. Ti aspettiamo, non mancare. Basta poco più di un minuto per provare a salvare una vita!
#matchitnow
#aiutaunosmidollato

7 MESI

Vicenza, 26 agosto 2017
“L’inferno dei viventi non è qualcosa che sarà; se ce n’è uno, è quello che è già qui, l’inferno che abitiamo tutti i giorni, che formiamo stando insieme. Due modi ci sono per non soffrirne. Il primo riesce facile a molti: accettare l’inferno e diventarne parte fino al punto di non vederlo più. Il secondo è rischioso ed esige attenzione e apprendimento continui: cercare e saper riconoscere chi e cosa, in mezzo all’inferno, non è inferno, e farlo durare, e dargli spazio”.

Oggi compio 7 mesi e resto in silenzio. Condivido solo questo bellissimo scritto di Italo Calvino tratto dal romanzo “Le Città Invisibili” che l’Abate di Bassano don Andrea Guglielmi ha letto durante la fiaccolata per Luca Russo giovedì sera. 
In mezzo all’inferno dei viventi una strada ce l’ha indicata papa Giovanni Paolo II nella sua visita a Vicenza nel 1991: “ci vuole più vivere dentro!”.

In alto i cuori 
#notincpor

L’incontro col Dono


Vicenza, 7 agosto 2017

Tobia è un bambino molto vivace. Ha quasi un anno e osserva il mondo con curiosità, entusiasmo e stupore. Ha due bellissimi occhioni grandi che ti fissano come due fari abbaglianti che illuminano le strade buie a notte fonda ed i capelli con dei splendidi riccioletti ribelli. La prima volta che ci siamo conosciuti è stato a maggio dello scorso anno. Tobia era ancora nella pancia della Mamma che aveva gentilmente presentato al pubblico Davide ed il sottoscritto in occasione di una testimonianza del nostro progetto “aiuta uno smidollato”. Sabato pomeriggio, assieme anche ad Elisabetta, ho potuto ammirarlo in tutta la sua bellezza e simpatia. Non appena l’ho salutato, Tobia vedendomi con il cappellino e gli occhiali da sole scuri ha giustamente un po’ storto il naso, ma poco dopo si è lasciato scappare un grande sorrisone. Ci siamo seduti ad un bar all’aperto e la sua Mamma lo ha fatto accomodare tra le gambe per allattarlo. Nel mentre noi abbiamo ordinato e dopo dopo un gentilissimo ragazzo ci ha portato da bere ed assieme, come spesso accade, delle patatine. Non appena Tobia ha visto quei meravigliosi dischetti dorati, ha staccato la bocca dal seno e con un deciso gesto della mano li ha subito indicati! Che bello vederlo mangiare con tanta soddisfazione, osservare la sua felicità nello sgranocchiare le patatine e poi, di tanto in tanto, dissetarsi per via della loro salatura e del gran caldo. Avrei tanto voluto prendere Tobia in braccio e coccolarmelo un po’, ma devo ancora stare attento per via delle mie difese immunitarie. 

Ho avuto modo di incontrare la Mamma di Tobia a più riprese e nonostante le poche volte in cui ci siamo visti e parlati, ho sempre percepito la sua ricchezza interiore. Sabato ho conosciuto anche il Papà di Tobia e mi sento di dire a quel bambino che è davvero fortunatissimo. Ha due genitori straordinari che faranno di tutto per renderlo, domani, un uomo con principi e valori saldi. Il Papà di Tobia oggi ha compiuto un immenso gesto d’Amore: ha donato le cellule staminali per provare a salvare la vita di una ragazza tedesca. Che emozione, poco fa, sentirlo al telefono raccontarmi tutte le varie emozioni e sensazioni provate durante l’aferesi e percepire, oggi come sabato, la sua nobiltà d’animo. Un genitore che ha dato la vita al proprio figlio e nei prossimi giorni, grazie alla donazione odierna, la regalerà ad un’altra persona per me è un Eroe. 
Sabato abbiamo amabilmente conversato per quasi due ore ed una frase su tutte mi è rimasta impressa: “da quando mi hanno comunicato che avrei donato il midollo osseo, ho cercato di stare attento a tutto per star bene ed in salute non solo ovviamente per la mia famiglia, ma anche per questa terza persona di cui ho avvertito sin da subito la responsabilità”. Mi è venuta la pelle d’oca. In quella frase è riassunta tutta l’essenza del dono. Ci eravamo trovati con l’idea che fossi io a portare la mia testimonianza per far capire quanto sia importante offrire quella parte di sé ed, invece, ancora una volta sono stato io a dover ringraziare: che potente ed autentica dimostrazione d’Amore coniugale!
Tobia questo post è per te. Quando sarai più grande e avrai modo di leggere queste parole, sono certo che ti daranno un’ ulteriore consapevolezza sul fatto di avere due genitori straordinari.
E a te, silenzioso Eroe, va tutta la gratitudine di noi trapiantati. Quel passeggino che accompagni con mano ferma e sicura rappresenta la Vita e tu ne sei prodigiosa Testimonianza.
In alto i cuori, Tobia! 
#aiutaunosmidollato

6 mesi!

Vicenza, 26 luglio 2017

Quando sei mesi fa ho effettuato il trapianto di midollo osseo, Elisabetta ed io festeggiavamo 16 anni di fidanzamento. L’ho sempre considerato un segno del destino fare il trapianto in un giorno così speciale. 

Oggi è sant’Anna (il nome di mia Madre) ed è l’anniversario di morte di mio Nonno Bepi. Ho avuto l’esito dell’aspirato midollare ed è ancora fortunatamente negativo. Un altro traguardo importante da festeggiare ed un meraviglioso regalo che arriva dal cielo! 

Gli esami del sangue sono buoni ed il midollo nuovo per ora si sta comportando assai bene. Grazie a te, mio Eroe. Ti penso ogni giorno e non smetto mai di ringraziarti. Se solo potessi abbracciarti….

Tolgo anche la ciclosporina, un farmaco bello pesante che mi ha fatto compagnia in questi primi mesi, ma di cui mi libero in grande piacere! Insidie ce ne sono e ce ne potranno essere ancora molte, ma oggi mi concedo di essere felice, perché mi sento davvero bene. Ho ripreso a lavorare, sono tornato in Consiglio Comunale, mi sto riappropriando di tante piccole cose che sei mesi fa apparivano come chimere. In questi giorni ho fatto incontri bellissimi che porterò nel cuore, ho ricevuto splendide notizie (in particolare ieri da Cristina su Cecilia) ed ho tanti cassetti pieni di sogni che vorrei ancora aprire. Mi auguro dunque di continuare per questa via. 

A questo traguardo non arrivo solo, ma sempre in cordata: tantissime persone mi hanno accompagnato e mi stanno accompagnando lungo questo tortuoso e affascinante cammino, ognuno mettendoci del proprio e un ringraziamento è quanto mai doveroso. Grazie a te, sì proprio a te che mi stai leggendo. Anche tu ne sei protagonista.

E grazie Elisabetta che in questi giorni sei a Lerici dove questa sera debutterete con lo spettacolo “Troiane”. Dopo oltre due anni anche tu puoi tirare un po’ il fiato, fare ciò che ami e stare fuori casa senza pensieri. Posso dire con quasi assoluta certezza che se non ci fossi stata tu, oggi non sarei qui. 

Poulenc, Blue ed io siamo con te e ti gridiamo: Merda! Merda! Merda per stasera! 

In alto i cuori e viva la Vita.

P.s. Grazie Giulio per questa splendida foto 

5 mesi 


Vicenza, 26 giugno 2017
Oggi sono cinque mesi esatti da quando ho effettuato il trapianto. La visita ematologica di questa mattina è andata bene ed io mi sento in forma. Voglio ringraziare e ricordare, a cinquant’anni dalla morte, don Lorenzo Milani uno dei testimoni ed interlocutori più importanti della mia vita con un bellissimo passaggio del discorso che Papa Francesco ha pronunciato a Barbiana la scorsa settimana. (+ 26 giugno 1967)

“Ridare ai poveri la parola, perché senza la parola non c’è dignità e quindi neanche libertà e giustizia: questo insegna don Milani. Ed è la parola che potrà aprire la strada alla piena cittadinanza nella società, mediante il lavoro, e alla piena appartenenza alla Chiesa, con una fede consapevole. Questo vale a suo modo anche per i nostri tempi, in cui solo possedere la parola può permettere di discernere tra i tanti e spesso confusi messaggi che ci piovono addosso, e di dare espressione alle istanze profonde del proprio cuore, come pure alle attese di giustizia di tanti fratelli e sorelle che aspettano giustizia. Di quella piena umanizzazione che rivendichiamo per ogni persona su questa terra, accanto al pane, alla casa, al lavoro, alla famiglia, fa parte anche il possesso della parola come strumento di libertà e di fraternità.”

TRAGUARDI, TRA SGUARDI! 


Vicenza, 12 giugno 2017

A quattro mesi e mezzo dal trapianto, biologia molecolare negativa ed emocromo nella norma. La strada è ancora molto lunga, ma ogni volta che si raggiungono nuovi traguardi, tra sguardi complici di felicità, è sempre motivo di festa. Festa che vorrei tanto condividere con Te che mi hai donato questa straordinaria possibilità chiamata vita! Maledetta privacy che non mi permette di sapere chi sei. Vorrei subito venirti ad abbracciare o chiamarti ogni volta che ho una buona notizia per guardarti negli occhi e ringraziarti, per dirti che sono ancora qui ed ogni giorno che passa è un giorno che mi ha regalato Tu, mio Eroe. Capisco perfettamente i motivi per cui non mi possano rivelare la tua identità e li comprendo! Spero comunque ti giunga, in qualche forma, tutta la mia riconoscenza e la mia gratitudine. Gratitudine e riconoscenza che avrò in eterno anche per i volontari, il personale ausiliario, le infermiere e gli infermieri, le dottoresse e i dottori del reparto di Ematologia e i donatori di sangue, di piastrine e di plasma. Sono ancora qui grazie anche a loro. Non solo i posti, ma anche le nostre vite le fanno le persone, nel bene e nel male. Ed aggiungo, nel bene, anche gli animali: da quando nella vita mia e di Elisabetta sono arrivati i nostri pelosi Poulenc e Blue tutto è decisamente più bello!Ti prometto, dal canto mio, che non abbasserò mai lo sguardo perché sono ben conscio che ci sono ancora moltissimi chilometri da percorrere, che le insidie e gli imprevisti possono sorgere da un momento all’altro. Ma ho un unico obiettivo: arrivare al traguardo finale, spendendomi all’inverosimile, fino al midollo! 😊

Oggi però mi fermo. Ho voglia di ristorarmi e di godermi questa bella giornata. Da domani riprendo a camminare, sempre supportato dall’Amore e dall’affetto delle persone che mi vogliono bene e a cui voglio bene e Tu hai e avrai sempre un posto speciale nel mio cuore. Ti vorrei anche parlare di una sorpresa, ma poi che sorpresa sarebbe? Spero che quando la vedrai, tu possa essere ancora più contento di essere donatore (intanto osserva bene la foto)

Buon inizio di settimana a Te e a tutti voi e, come amo ripetere sempre, in alto i cuori!

Sandro